Dataset sull'impatto psicosociale nelle famiglie con bambini affetti da encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche

Aug 13, 2023

Dati scientifici, volume 10, numero articolo: 530 (2023) Citare questo articolo

Dettagli sulle metriche

Prendersi cura dei bambini affetti da encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (DEE) può essere difficile per i caregiver primari a causa della complessità della condizione e della necessità di fornire assistenza continua. Ciò ha un impatto psicosociale sulla loro qualità di vita, compreso un aumento di stress, ansia e depressione, nonché un impatto sulla loro rete di supporto, sul lavoro e sulla relazione con il bambino affetto. È importante che i caregiver ricevano aiuto per gestire l’impatto psicosociale della cura di un bambino affetto da DEE e promuovere il suo benessere a lungo termine. Inoltre, è fondamentale che i politici ricevano dati quantitativi su questo impatto per rispondere adeguatamente ai bisogni di queste famiglie. A tal fine, è stato sviluppato un database utilizzando lo strumento di misurazione dell’impatto psicosociale dell’epilessia rara infantile (CRESIA) per valutare quantitativamente la qualità della vita degli operatori sanitari.

Questo articolo si concentra sulle famiglie con bambini affetti da malattie rare, riferendosi a patologie con una prevalenza inferiore a 5 su 10.000 persone1,2,3. Oltre il 50% delle malattie rare o a bassa prevalenza legate al sistema nervoso centrale colpiscono i bambini e comportano problemi sociali sia per i bambini che per le loro famiglie. Ciò è particolarmente critico nelle malattie neurologiche rare, caratterizzate da alti livelli di crisi epilettiche4,5. Tra le conseguenze dirette più gravi dei disturbi convulsivi rari vi è il deterioramento dello sviluppo neurologico, che incide sul funzionamento quotidiano e futuro dei bambini, causando gravi disturbi cognitivi, fisici e comportamentali6,7,8,9,10.

I problemi indiretti derivanti dall'elevata frequenza delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (DEE) hanno un forte impatto psicosociale sull'intera struttura familiare11,12,13. La presenza di una rara condizione epilettica in un bambino può avere un impatto diretto e indiretto sulla qualità di vita dei genitori che varia a seconda di diversi fattori quali la gravità della condizione, la complessità o limitazione dei sintomi, le capacità di coping, il supporto sociale e le risorse disponibili per far fronte alle sue richieste14. Tuttavia, una delle lamentele più frequenti e diffuse tra i caregiver primari è l'elevato carico psicosociale che sperimentano, associato ad alti livelli di disregolazione emotiva, senso di colpa, ansia e stress dovuti all'eccessiva preoccupazione e incertezza sullo stato di salute e sul futuro dei loro figli15 ,16,17. Questo elevato carico psicologico e fisico porta in molti casi a una diminuzione della produttività del lavoro, delle relazioni sociali e della stabilità economica, mettendo a repentaglio la qualità della vita e l’integrità del sistema familiare13,14,18,19,20. Le crisi epilettiche possono verificarsi in momenti inaspettati, il che può richiedere costante attenzione e vigilanza da parte delle famiglie. Inoltre, i bisogni del bambino possono richiedere cambiamenti significativi nella routine quotidiana, come visite mediche regolari, terapia occupazionale e fisioterapia. Tutto ciò può compromettere la capacità lavorativa dei genitori o degli operatori sanitari, il che può portare a problemi finanziari21,22,23.

Su questa base, il presente articolo si concentra sulla creazione di un database quantitativo degli indicatori numerici dell’impatto psicosociale che i caregiver primari dei bambini affetti da DEE. Lo strumento utilizzato per raccogliere i dati è stata la scala Childhood Rare Epilepsy Social Impact Assessment (CRESIA)24, che fornisce dati quantitativi sulla qualità della vita dei caregiver valutando le loro condizioni sociali, psicologiche, di salute generale, familiari, fattori di stress indotti dal bambino ed economiche. situazione. Va notato che la scala CRESIA è stata pubblicata solo di recente e viene attualmente applicata agli ispanofoni, in particolare alla popolazione spagnola. Il database include dati provenienti da coloro che si prendono cura di bambini affetti da DEE, nonché dati ottenuti da un gruppo di controllo di genitori con minori sani. Entrambi i gruppi sono stati inclusi per promuovere studi comparativi con una base di riferimento valida. Questo database potrebbe aiutare altri ricercatori a condurre studi e proporre nuovi interventi basati sull’evidenza che potrebbero migliorare il benessere e la qualità della vita di tutti gli agenti coinvolti nella cura quotidiana di un bambino affetto da DEE.